martes, 24 de agosto de 2021

Autismo y vida independiente, ¿es posible?

 


Si hay un gran sueño que anhelamos los padres con niños con autismo u otra discapacidad es que ellos logren tener una vida lo más independiente posible, que realicen sus sueños y expectativas.

Pero qué es la vida independiente, de acuerdo con la Asamblea General de la ONU de 2006, en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo (con el propósito de asegurar el goce pleno y las condiciones de igualdad de todos los derechos humanos para todas las personas con discapacidad), en su artículo 19 que se titula el Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, menciona que se adaptaran medidas efectivas y pertinentes para el goce de este derecho (ser independiente) y su plena inclusión y participación en la comunidad, a través de la elección de cómo, dónde y con quién vivir y del acceso a servicios e instalaciones adecuadas.

Te dejo el enlace aquí de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2008 y la ratificación que firma el Gobierno Mexicano a este acuerdo en el Diario Oficial de la Federación (02/05/2008).

Por lo escueto del artículo, en 2017 se realizaron una serie de observaciones, que mencionan: “Vivir de forma independiente significa que las personas con discapacidad cuenten con todos los medios necesarios para que puedan tomar opciones y ejercer el control sobre sus vidas, y adoptar todas las decisiones que las afecten. La autonomía personal y la libre determinación son fundamentales para la vida independiente, incluidos el acceso al transporte, la información, la comunicación y la asistencia personal, el lugar de residencia, la rutina diaria, los hábitos, el empleo digno, las relaciones personales, la ropa, la nutrición, la higiene y la atención de la salud, las actividades religiosas y culturales, y los derechos sexuales y reproductivos.  
La vida independiente es una parte esencial de la autonomía y la libertad de la persona y no significa necesariamente vivir solo. Tampoco debe interpretarse únicamente como la capacidad de llevar a cabo actividades cotidianas por uno mismo. Por el contrario, debe considerarse como la libertad de elección y de control, en consonancia con el respeto de la dignidad inherente y la autonomía individual”. 

 Aquí les dejo el enlace del artículo completo sobre la Observación general núm. 5 (2017) y el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

Pero, ¿qué tanto los padres podemos influir en que ellos logren una vida independiente?

Sé que tiene mucha controversia, porque depende de muchos factores: la economía para poder brindarles lo necesario, el tiempo para enseñarles a tener una vida independiente, la salud para cuidar de ellos y el grado de discapacidad que tiene nuestro hijo para alcanzar dicha independencia.

Pero, ¡sí es posible!

Primero hay que eliminar los mitos y prejuicios sobre nuestros hijos y su condición.

Informarnos y quitarnos los temores que ponen otros en la condición de lo que podrá o no hacer nuestro hijo. Si bien, somos conscientes de las limitaciones que tienen, no significa que no puedan lograr superar algunos retos. Porque en muchos casos nos llegan a sorprender. Y no cometer el error de pensar que debemos decidir todo por ellos.

Una cosa que podemos hacer es observar y pedir ayuda de un especialista para saber que áreas hay que trabajar (motora, lenguaje, emocional, etc.) para mejorar sus aptitudes o capacidades.

Y en caso de no contar con el presupuesto para solicitar la ayuda de un especialista, contamos con información en libros, la internet, podcast, etc. para tener un guía de cómo mejorar esas habilidades. No releguemos a nuestros hijos de las actividades de aseo diarias, esta es una gran oportunidad para enseñarles independencia.

Y no olvidemos nunca que son seres humanos libres que tienen sueños y proyectos y que como cualquier otro individuo debemos permitirles que elijan su futuro. Claro, guiándolos y acompañándolos en ese camino.

Es por eso que mantenernos informados es tan importante, en otras palabras: empoderarnos como padres. En otra entrada hablaremos más ampliamente sobre esto.

 Espero que esta información les motive y anime a continuar trabajando con nuestros pequeños, porque al final, ellos tomaran sus propias decisiones como adultos en un futuro.

miércoles, 3 de febrero de 2021

De pensiones, prestaciones y becas para la discapacidad en México (Gubernamentales)

 


Es una certeza que la discapacidad trae consigo una serie de gastos económicos y de salud que varían según la situación médica de cada individuo y otros factores socioculturales. 

Por eso es importante conocer qué programas sociales gubernamentales nos pueden brindar la ayuda económica, en especie o servicio para nuestros hijos, y a los cuales tienen derecho.

Hablaremos de dos programas sociales que se encuentran a nivel federal y uno estatal perteneciente sólo a la CDMX.

Si ustedes conocen otros apoyos estatales, les agradeceré mucho sí pueden compartirlos y dejarlos en los comentarios de esa forma se complementará más este post. 


Programa Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad Permanente (Pensión)

“En 2019, el Gobierno de México crea “La Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad Permanente”, que consta en otorgamiento de un apoyo económico directo por la cantidad de $1,275.00 (Mil doscientos setenta y cinco pesos 00/100 M.N.) mensuales, mismos que se entregarán de manera bimestral y directa.

Con este Programa, el Gobierno de México busca mejorar el ingreso de las personas que forman parte de la población […]”. Todo lo que tiene que ver con las reglas de operación, ingreso al programa, y más, se encuentra publicado en el Diario Oficial de la Federación del 22 de diciembre de 2020 en el ACUERDO por el que se emiten las Reglas de Operación del Programa Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad Permanente, para el ejercicio fiscal 2021, les dejo el enlace al DOF Enlace

Cómo solicitarlo

Hay tres formas: 1) Mediante el Servidor de la Nación que corresponda a tu zona, 2) A través de los Módulos de Atención que se pueden consultar en el portal de internet de la Secretaría de Bienestar, en el siguiente enlace, 3) O llamando la Línea Bienestar 800 639 4264, debes tener a la mano tu credencial de elector y CURP. El horario de atención es de lunes a viernes de 8:00 a 21:00 horas; fines de semana y días festivos de 9:00 a 13:00 horas.

Documentación:

Persona solicitante con Discapacidad Permanente

1. Acta de nacimiento.

2. Documento de Identificación vigente.

-Credencial para votar. - En caso de no contar con este documento, puede presentar pasaporte vigente o credencial del Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores (INAPAM), u otros documentos que acrediten identidad expedidos por la autoridad correspondiente.

 A falta de identificación del solicitante, identificación oficial de la persona adulta auxiliar de la persona con discapacidad permanente.

3. Clave Única de Registro de Población (CURP).

4. Certificado médico que acredite la discapacidad permanente emitido por alguna institución pública del sector salud federal, estatal o municipal. El cual deberá contener los requisitos mínimos de certificado médico por la institución pública y en el que se señale la discapacidad permanente.

5. Exhibir comprobante de domicilio (máximo 6 meses de antigüedad) o constancia de residencia de la autoridad local.

6. Llenado del Formato Único de Bienestar.

7. Llenado de la Cédula de Verificación de Discapacidad.

Persona Adulto Auxiliar:

1. Documento de Identificación vigente:

-Credencial para votar. - En caso de no contar con este documento, puede presentar pasaporte vigente o credencial del Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores (INAPAM), u otros documentos que acrediten identidad expedidos por la autoridad correspondiente.

2. Clave Única de Registro de Población (CURP).

3. Comprobante de domicilio (máximo 6 meses de antigüedad) o constancia de residencia de la autoridad local.

El trámite es gratuito

Sigues el proceso y al terminarlo recibirán la tarjeta Bienestar que es una tarjeta de débito avalada por Mastercard, la cual te da la ventaja de usarla en muchos comercios, el uso de cajero electrónico y pagos a través de internet.

Si deseas consultar tu saldo puedes marcar al teléfono de Bansefi 800 900 2000, sólo necesitas el número de tu tarjeta y el año de nacimiento del padre o tutor.

En mi experiencia el trámite fue tardado, pero si lo pude realizar.


Dictamen de incapacidad para beneficiario(a) hijo(a) en el IMSS (Médico)

“Este servicio le permite al hijo(a) del beneficiario (inscrito al IMSS) que sea mayor de 16 años y que por una enfermedad crónica o discapacidad por deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, que no le permitan mantenerse por su propio trabajo, acceda a las prestaciones en especie (servicio médico) y/o económicas (pensión de orfandad) a que pueda tener derecho en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)”.

El servicio se otorga en la Unidad de Medicina Familiar (UMF) u Hospital con servicio de Salud en el Trabajo, que le corresponde al beneficiario por domicilio.

Requisitos:

1.     Cartilla Nacional de Salud del beneficiario (a). Original y copia

2.     Identificación oficial vigente (asegurado y beneficiario). Original y copia

3.     Solicitud de beneficiario incapacitado ante el Control de Prestaciones de la Unidad de Medicina Familiar. Original

4.     Pase del servicio de medicina familiar o de especialista médico de 2° ó 3° nivel de Atención a Salud en el Trabajo. Original

El trámite gratuito

Hay que especificar que sólo lo pueden tramitar alguno de los padres que este dado de alta en el IMSS.

Si requieres más información puedes visitar la siguiente página web del IMSS Enlace


Mi beca para empezar (Educativo)

“Otorga un apoyo económico para erradicar la deserción escolar, arraigando a las y los estudiantes de educación básica de los niveles preescolar, primaria y secundaria, así como en Centros de Atención Múltiple, mejorando el aprovechamiento académico y fortaleciendo el sistema educativo público de la Ciudad de México”.

Requisitos
Estar inscrito en escuela pública de la Ciudad de México en los niveles preescolar, primaria, secundaria o Centros de Atención Múltiple.
Realizar el registro a través de la aplicación “Obtén Más/Mi Beca para Empezar” (Android y IOS).
Correo electrónico.
CURP del tutor y del alumno.
Identificación oficial del tutor.
Comprobante de domicilio.
Comprobante de estudios del ciclo escolar vigente:
Comprobante y/o Constancia de Inscripción al ciclo escolar vigente.
Nombre completo y teléfono de una persona de contacto.
Que la información de la inscripción sea validada por la Autoridad Educativa Federal de la Ciudad de México (AEF).

Los pasos para registrarse puedes encontrarlos en el siguiente Enlace

El apoyo económico es de:

  • Preescolar $300 mensuales.
  • Primaria $330 mensuales.
  • Secundaria $330 mensuales.

Centro de Atención Múltiple (CAM) en todos los niveles $400 mensuales


Espero que esta información les sea útil. 



sábado, 18 de mayo de 2019

Homeschooling y la educación especial en México


Pero, ¿qué hay de la educación especial y el homeschooling?
Al igual que cualquier padre, neurotípico o no, buscamos lo mejor y más útil para nuestros hijos y tenemos las mismas inquietudes que cualquiera. En otra encuesta que realicé específicamente a padres de niños con necesidades especiales les pedí que eligieran las mismas opciones que la anterior y este fue el resultado.


Es claro que la preocupación es cómo se les está atendiendo y qué se les está enseñando a los pequeños. Cada niño tiene necesidades distintas y más en un trastorno como el autismo, que afecta varias áreas (aprendizaje, memoria, coordinación motora, etc.) haciendo que la forma de trabajo y tiempo sea diferente en cada chico. Por eso, muchos padres deciden optar por esta modalidad y dejar la escuela. Además, los problemas de bullying son más comunes y frecuentes en chicos con TEA y a pesar de hablar sobre inclusión en las políticas educativas se dista mucho de la realidad.

Muchos padres con chicos con autismo tomamos, adaptamos y trasmitimos la educación académica a nuestros hijos, ¿por qué?, quién conoce mejor y sabe qué necesidades específicas tiene nuestro hijo que nosotros mismos. No es demeritar el trabajo de los maestros en las aulas, pero somos realistas ante las circunstancias que nos rodean. La falta de preparación o desconocimiento del docente en cuanto al tema del autismo, las políticas inclusivas que no se aplican en el entorno educativo, la falta de sensibilización por parte de maestros, alumnos y padres de familia para los chicos con TEA, etc. Todo esto hace que tomemos la escuela en casa como el recurso para ayudar a nuestro hijo en su educación seglar.

Ventajas y desventajas
Entre las ventajas de esta modalidad están que permite al niño ir a su propio ritmo, aprender y reforzar cada área que necesite, bajar la ansiedad (pues le permite encontrase en un entorno cómodo y tranquilo que él conoce), cada padre construye su programa y decide qué y cómo trabajarlo.
Entre las desventajas que se encuentran está la socialización con otros chicos de su edad, pero esto lo han resuelto algunos padres con las salidas o actividades programadas a lugares que le permitan al niño el contacto y socialización con otros. Los ambientes estructurados, como las actividades deportivas, le permiten al niño aprender las reglas y formas sociales.
Otro aspecto es el compromiso que debe de tener el padre o madre de familia, sea que el programa u horario que establezca sea flexible o no, es muy importante la regularidad para enseñar al niño a estructurarse. Así que los padres deben tener muy en cuenta esto para evitar la frustración de ellos y los niños.

En cierto modo, todo padre, con chico neurotípico o no, que apoya, refuerza y adapta las formas de enseñanza de la escuela para ayudar a su hijo en casa está haciendo un homeschooling sin darse cuenta.
Te dejo un artículo que habla más al respecto.

Cada padre decide cómo y de qué forma enseñar a sus hijos, mientras exista el compromiso de enseñarle lo necesario para su vida independiente. Pues no sólo se necesita el conocimiento seglar o académico en la vida, también las habilidades para que el chico sea autosuficiente en la sociedad.


Y tú, ¿qué clase de educación llevas en casa?

Homeschooling


El homeschooling o escuela en casa es un término que nace en Estados Unidos a principios del siglo XXI y se ha incrementado su uso desde entonces a nivel mundial.

Te dejo un artículo interesante al respecto:

Hagamos un paréntesis, la educación en casa se ha desarrollado milenariamente por muchas culturas, sólo que a partir de la formación de los gobiernos “modernos”, que tomaron bajo su tutela la educación seglar, en que la población disminuye esta enseñanza en el hogar. Así que no hemos descubierto el hilo negro sólo lo redescubrimos y adaptamos.

¿Qué y cómo funciona el Homeschooling?
El homeschooling es más que la adaptación del programa curricular de la escuela para desarrollarlo en casa, es un proyecto que pretende no sólo anexar la educación académica, más bien, desarrollar todo aspecto de la educación humana (con ayuda de los diferentes tipos de aprendizajes a elegir, ampliar la autonomía, la independencia, los valores morales y/o religiosos, ect.), estimulando al niño a su crecimiento humano, académico y social en un entorno que le es reconfortante; el hogar. Con las ventajas de que está educación se adaptará a las necesidades particulares de cada niño, es decir, cada área no está sujeta a un tiempo específico, sino al tiempo que le tome al chico aprender bien dicha materia. Se sugiere que los padres sean proactivos, disciplinados y organizados. Ya que elaboraran su propio programa de estudios, preparan sus clases, organizan su material y las salidas a lugares (bibliotecas, museos, mediatecas, etc.) para complementar su educación.
El siguiente artículo da algunas sugerencias útiles de cómo iniciarla:

Hay vlogers que hacen homeschooling y te dice cómo llevan a cabo este sistema y qué se necesita para realizarlo, te dejo el enlace por si te interesa el programa:

Otra modalidad que surge a partir de la combinación del sistema tradicional escolar y la escuela en casa es el flexischooling, que como lo dice, permite la inclusión del niño a la escuela con un plus en casa. Se sigue el programa curricular de la escuela, pero con un reforzamiento y/o adaptación de los temas para ayudar al chico en casa. Ayuda a los padres a dar una formación más adaptada a las necesidades específicas de los menores. Y creo que esta es la forma más común que llevan a cabo los padres, pues se aprovecha que el chico socialice en la escuela y por otra adaptar la curricula y material para enseñar en el hogar.

¿Por qué eligen esta modalidad?
En México se elige esta modalidad “por la falta de compromiso de algunas instituciones escolares y falta de seguridad en los planteles, con esto por supuesto, liberan a sus hijos de sufrir el tan sonado en esta época Bullying.”1

Y esto lo confirma una pequeña encuesta que realicé. Les pedí a los participantes que eligieran, entre dos opciones, las razones por las que elegirían una modalidad de escuela en casa. En esta encuesta participaron hombres y mujeres con chicos neurotípicos y quienes aún no tienen hijos. Los resultados fueron:


Pero, ¿es legal en México?
El artículo 3ero de la Constitución Mexicana garantiza la impartición y gratuidad de la educación para los niños considerándola un derecho y obligación. Aunque el artículo 31 en su primera fracción recalca que es deber de los padres “hacer que sus hijos o pupilos concurran a las escuelas públicas o privadas, para obtener la educación […] en los términos que establezca la ley”, pero no sanciona aquellos que no lo hacen. Ya que el derecho de los niños es a educarse y no estar en una escuela. A esto se le conoce como un vacío legal pero no quiere decir que no esté regulado el homeschooling, así lo dice Martha Rebolledo en un artículo.

¿Cómo llevar a cabo el homeschooling en México?

Existe una alternativa para realizar dicha modalidad. El Instituto Nacional para la educación de los Adultos (INEA) contempla programas para la acreditación escolar (primaria y secundaria) a través de la modalidad abierta y en línea.
En la primera el alumno debe asistir a un módulo dónde tendrá un tutor que le oriente sobre las materias y guías de estudio para presentar los exámenes correspondientes para obtener sus certificados. En general, su asistencia a este módulo es una o dos veces por semana.
La segunda modalidad es en línea y se lleva a cabo a través de la plataforma Modelo Educación para la Vida y el Trabajo (MEVyT) en esta se asiste a un módulo o kiosco y se le asigna un tutor que lo guie para usar y realizar los trabajos o tareas dentro de la plataforma, el alumno decide el ritmo y tiempo que le invierte. 
El único requisito es que sean mayores de 15 años.
Y para la educación media superior está el Centro Nacional de Evaluación para la Educación Superior (Ceneval) que permite la acreditación a través de un examen que se puede presentar en papel o en línea.
Para más información detallada en cómo se desarrolla este sistema en México te dejo el enlace de una tesis Aquí
Karla Sánchez Rodríguez, Análisis descriptivo sobre el Homela schooling en México, tesis de licenciatura en Pedagogía, Universidad Pedagógica Nacional, 2016.




sábado, 6 de abril de 2019

Padres terapeutas

En México aún con las políticas de salud que están atendiendo las necesidades de los chicos con autismo, aún hay carencias. Y hablo de la formación de terapeutas, pero no de médicos, psicólogos, psiquiatras y demás personal de salud. Ya que, día a día hay más información y talleres para ellos. Hablo del sector que se les olvida y que es él que está cara a cara con el autismo; los padres.

Y sí, olvidan que al final del día, el trabajo más pesado y que necesita más tiempo invertido es el de los padres. Al final, las herramientas aprendidas en las terapias serán aplicadas en casa. Y, por supuesto, no demeritamos la ayuda, esfuerzo e investigación, por parte de todo el personal de salud, reconocemos y valoramos mucho que se formen terapeutas, médicos, enfermeras, etc. Y trabajar en conjunto con ellos. Pero hay que ser sinceros, aún no hay suficiente gente que pueda atender a la creciente población que tiene autismo. Y sí le agregamos factores importantísimos como el económico, geográfico y/o escolar, las cosas se complican más, ya que, no toda la población tiene acceso a terapias o talleres para atender mejor a sus chicos.

Hablemos del factor económico, las terapias particulares (terapias de lenguaje, ocupacional, etc.), se toman, en general, una vez por semana. Para una familia que vive al día pudiera significar un lujo (Este tema lo trato en una entrada anterior que se llama Costos del autismo). Pocas son las instituciones públicas que ofrecen el servicio de manera gratuita o con precios bajos, pero con el inconveniente de que hay lista de espera y los talleres son cortos, esto para atender a la demás población.

Luego está el factor geográfico, en el mejor de los casos, los que proporcionan las terapias, ofrecen sus servicios en ciudades céntricas y la población con autismo que vive en los pueblos o poblaciones apartadas tienen que recorrer kilómetros hasta las ciudades principales, lo que implica gasto económico y de tiempo.

Sucede lo mismo para el área académica, las escuelas rurales que están apartadas de las ciudades principales son totalmente ajenas al tema e inclusión del autismo y no se diga en materia de adaptación de la curricula escolar. Por eso muchos padres (incluso en las ciudades principales) optan por programas de escuela en casa o Homeshcolar (programa que no existe en México) para ayudar a sus hijos con la formación o reforzamiento académico. Pero este tema lo trataré en un futuro.

Estas son sólo algunas razones por las que muchos padres decidimos auto-formarnos como terapeutas y maestros de nuestros hijos. A través de la educación en línea, con cursos por internet, es que puedes tener una formación para atender áreas específicas para tu pequeño. Y, aun así, en México no hay talleres que formen a padres para aplicar las terapias. Los pocos talleres que hay se enfocan en informar qué es el autismo y cómo se presenta en el niño. Y sí hay talleres, a veces tienes que tener una especialidad en salud o similar para tomarlos y con costos muy elevados (oscilan entre los $8,000 y $10,000 pesos mexicanos). No hay una cultura de auto-formación para padres o familiares que desean aprender y ayudar a sus hijos.

Pero no todo está perdido, en el extranjero ya existe tal cultura y puedes acceder a ella con costos más bajos y sólo necesitas una computadora y una conexión a internet. En el mundo hispanohablante (o que hablamos español) España tiene las instituciones que promueven la autoformación de padres, aquí te dejo algunas páginas web. Los costos oscilan entre los $220 y $2,200 pesos mexicanos (convirtiendo el euro a peso) y abarcan muchos temas y áreas.

El procedimiento es sencillo, te inscribes, con una cuenta de correo, agregas tus datos personales, y pagas en línea con tarjeta de crédito y en algunos casos la modalidad paypal. Dependiendo del curso e Institución, puedes acceder inmediatamente al material de estudio o esperar el día que se abra el curso. En algunos casos, según la modalidad, tienes un tiempo determinado para terminarlo (un mes, por ejemplo) o indefinido y durante el curso elaboras y entregas tareas que te permitan poner en práctica lo aprendido. ¡Anímate! En una era digital, los cursos online son la oportunidad de formarte como terapeuta o tener las herramientas para trabajar con tu pequeño.
Te dejo un enlace interesante en el que se describen las ventajas de hacer cursos online.


¡Ojo! Este tema es sólo informativo, respeto la opinión de aquellos que piensen que las terapias y clases escolares se les dejen a los profesionales y estoy de acuerdo, pero como comenté anteriormente, hay razones por las que muchos padres optamos por esta opción de autoformación y también es muy válida.

Además, estamos conscientes que la auto-formación es una elección para los padres que tienen los medios económicos y escolares, pero sobre todo las ganas de hacerlo. Ya que muchos no tienen la opción por no contar con el acceso a una computadora e internet.

lunes, 18 de marzo de 2019

Costos del autismo




¿Cuánto cuesta el autismo? Sería una pregunta retórica sin respuesta, pues hay que tener en cuenta los costos no tan solo los económicos sino también los emocionales, psíquicos y el tiempo que se invierte. Pero hablando de costos monetarios, todo trastorno y/o enfermedad lleva consigo dinero y más dinero, hablamos de terapias, médicos, medicinas y educación entre otras.

Y ya ni que decir si no se tiene el apoyo de un Seguro Social. Lamentablemente, como ya lo dije en otra entrada el Seguro Social (Dígase ISSSTE, IMSS o Seguro Popular) sólo otorgan el servicio médico (Psicológico, Psiquiátrico, Neurológico y de Medicina Familiar) pero el apoyo terapéutico, que es el principal, no lo brinda. Y en el área privada, los números aumentan, pues hay que considerar que no sólo se necesita la atención médica sino la ambiental (terapias, apoyo psicológico y educativo).

Por principio, el autismo es un trastorno general de desarrollo que afecta, como lo dice el nombre, a todo el desarrollo del niño, es decir, en las áreas de motricidad, aprendizaje, sensorialidad, lenguaje, ect. Claro, cada niño tendrá en menor o mayor grado problemas en cada área. Lo que implica que el abanico de terapias y enfermedades se acrecenté o disminuya dependiendo de cada pequeño.

Y empecemos por el inicio; el diagnóstico. En el sector público el diagnóstico no tiene precio, pero tarda muchísimo y en general no cuentan con los especialistas calificados para detectar lo antes posible el trastorno. Y en el sector privado se puede cotizar entre $2, 500 hasta $9,000 pesos mexicanos[1] aprox. un diagnóstico de autismo. En ambos rubros se incluyen un estudio de gabinete (electroencefalograma) y pruebas psicológicas, primero para detectar que el daño no sea físico y luego porque el autismo es detectado en su forma conductual.

En el caso de la atención médica, específicamente al área psiquiátrica y/o neurológica y psicológica que deberían de ir de la mano, los costos van de $250 hasta $1,200 pesos mexicanos cada consulta y por cada especialidad[2]. Y, sin olvidar, el costo de medicamentos, para las diferentes comorbilidades que van de la mano con el autismo. Por ejemplo, se sabe que hay niños más hiperactivos que otros o con déficit de sueño, o con problemas digestivos, ect. Lo que requiere la compra continua de medicamentos[3] y que implica un gasto mensual.

Las terapias (de lenguaje, motricidad, sensorialidad, ocupacional, ect.) oscilan entre los $250 y $600 pesos mexicanos[4], y se llevan a cabo en espacios de una hora y una vez por semana. Para una familia que vive al día pudiera significar un lujo. Y pocas son las Instituciones públicas que ofrecen el servicio de manera gratuita o con precios bajos, pero con el inconveniente de que hay lista de espera y los talleres son cortos, esto para atender a la demás población.
Luego está el factor geográfico, como todo, la gran mayoría de los que proporcionan las terapias, ofrecen sus servicios en ciudades céntricas y la población con autismo que vive en los pueblos o poblaciones apartadas tienen que viajar distancias muy largas, lo que implica gastos de transporte y alimentación. Sin contar que hay estados de la República Mexicana que no cuentan con centros, instituciones, asociaciones que puedan dar un diagnóstico y/o tratamiento integral para los chicos con autismo. Muchos viajan a la Ciudad de México para conseguirlo y/o tratar a sus hijos, incrementando los gastos.

Así que, si en nuestro presupuesto familiar incluimos los gastos que genera un trastorno como el autismo, acabamos muy superados.

En artículos que hablan y desarrollan planes financieros personales o familiares, recomiendan que a la salud se le otorgue de un 5% a 10% de salario. Me encanto que un artículo menciono que “si se tiene buena salud” se destine más a este porcentaje. Parece más un deseo bueno que una realidad que vivimos, en fin. Y los padres con chicos con autismo, sabemos que son meras ilusiones quedarnos en estos rangos. Somos como buenos malabaristas que tratan de balancear los gastos del autismo y los gastos comunes, no por ser de poca importancia sino porque son los que tenemos que tener presentes todos los meses (comida, vivienda, transporte y servicios).

Pongamos un ejemplo: Una familia que gana $5. 000.00 pesos mexicanos al mes, tendría que usar $500 pesos al mes en salud para no afectar sus finanzas. Eso nos deja con $125 pesos a la semana para emplearlo en una terapia, que con los precios actuales (que menciono arriba), ni siquiera podría acceder a ella o solamente dos veces por mes. Sin tomar en cuenta que algunas veces se debe acudir con el paidopsiquiatra o neurólogo y/o psicólogo. Y sólo sería un tipo de terapia[5].


Me recordó a la canción popular de Chava Flores “Mira Bartola/Ahí te dejo estos dos pesos/pagas la renta/el teléfono y la luz” en nuestro caso sería. “Mira Bartola/Ahí te dejo estos dos pesos, pagas la terapia, al médico y su educación”.


Campbell-Araujo, O. A., & Figueroa-Duarte, A. S. en artículo describen un estudio muy interesante realizado a familias con hijos con Autismo en México en dónde describen los costos médico, psicológicos y sociales que pasan las familias. Mencionando en qué ámbitos se afectan "[...] se acepta que la enfermedad tiene costos económicos elevados, con una importante repercusión en la familia y la comunidad, en la que se intensifica la pobreza doméstica, inestabilidad en el matrimonio, decremento en las oportunidades de empleo por la discapacidad y de las oportunidades para educar a los hijos, por mencionar algunos de ellos." [6]

Hay también dos artículos muy interesantes que tratan el tema del costo del autismo uno de DanielComin (España) y Carlos E. Orellana Ayala (Guatemala), ambos en Autismo Diario.


A modo de conclusión
En México no existen cifras exactas sobre la cantidad de población con TEA ni los estudios demográficos que indiquen en qué poblaciones, de que sector económico y en qué condiciones viven. Sólo hay aproximaciones, por ejemplo, el INEGI dice que hay alrededor de cinco mil niños con autismo. Las Fundaciones o asociaciones civiles aportan la información de sus usuarios y se estima que hay 1 niño con autismo por cada 115 neurotípico*. Pero es triste que siendo un trastorno que aumenta cada día, no se contemple como una alerta de salud pública, por no ser una enfermedad, sino un problema conductual y de adaptación. Y si agregamos que el gobierno minimiza el problema.

Por otra parte, falta mucha regulación por parte de la Secretaria de Salud para implementar políticas de salud que vigilen y regulen, en el área privada, la atención médica y ambiental que se brinda a los pacientes con TEA. Es de llamar la atención la gran diferencia que hay en los precios para realizar un diagnóstico, y tener una terapia.

Pero sin importar los números, los padres de familia estaremos apoyando a nuestros pequeños para su mejor adaptación e inclusión.


Muchas gracias a los Contadores Aura Berenice Amador y Joaquín S. Bastida por su ayuda y consejos en este tema del blog.





[1] Para esto solicite el apoyo de papis con niños con autismo (con una muestra de 15 personas) para que me contarán, cuánto costo el diagnostico de su niño y estos fueron los parámetros. Si bien, en muchos casos no se agregó el costo de transportación, comida, ect. Lo que hace las cifras más duras.
[2] Hay que aclarar que, en los precios menores, los hospitales mediante Fundaciones realizan un subsidio y pueden bajar sus costos de las consultas médicas.
[3] No sólo medicamentos alópatas, los medicamentos homeopáticos e incluso herbolarios tienen un costo que, a veces, se iguala con el precio alópata. Dependiendo de marcas y/o laboratorios y si son nacionales o extranjeros.
[4] Esta información sale de una investigación propia y cotizando a través de páginas web y aplicaciones.
[5] Aquí ponemos un ejemplo que corresponde a 2.5 salarios mínimos de un mes
[6] Campbell-Araujo, O. A., & Figueroa-Duarte, A. S. (2001). Impacto del autismo en la familia, la percepción de los padres. Archivos de Neurociencias, 6(1), 6-14. Enlace del artículo

miércoles, 5 de diciembre de 2018

Tips para investigar en Internet

Internet es y será el medio más utilizado para la búsqueda de información, formación educativa, entretenimiento, entre otras cosas. Por ser ágil, inmediata y fácil. Pero, no siempre la información que encontramos es verídica o confiable. Por ejemplo, hay noticias falsas que se conocen como fake news, el Diccionario Cambridge las define como: “historias falsas que parecen ser noticias, difundidas en Internet o usando otros medios, generalmente creadas para influir en las opiniones políticas o como una broma”. No sólo en el tema político, también hay muchas páginas web que contienen información, que es mal intencionada, o que tienen contenido falso, engañoso, impostor, manipulado o inventado.

En el caso de nosotros como padres de chicos con TEA, es aún más importante tener cuidado con la información que leemos y luego compartimos. No sólo para nuestro aprendizaje y el de nuestro hijo, sino para evitar ser blanco de engaños o manipulaciones. Así que hay que aprender a tener un buen ojo y mente crítica. No creernos que todo es cierto, simplemente porque está en la Internet. 

Es por eso que agrego 8 tips que nos ayudarán, en lo sumo posible, a poder encontrar información confiable. Esta información es útil para cualquier consulta o búsqueda de cualquier tema en páginas web, blogs, páginas de facebook, páginas de Instituciones públicas, páginas de redes sociales, ect. (Para identificar una página web segura, sobre todo para compras, te puede interesar el artículo: ¿Cómo reconocer si un sitio web es confiable?)

Seguridad del sitio web
La mayoría de los sitios confiables poseen un https:// y es una garantía valiosa. Para crear un sitio https, el dueño de la página o blog tuvo que contratar un sitio y esto garantiza que el proveedor se cerciorará de qué sus páginas cumplan con lineamientos éticos para evitar fraudes. Puedes ver si el sitio es https en la barra de dirección de tu navegador.

Ortografía
Un sitio lleno de faltas ortográficas no es confiable. Los sitios web serios no cometen ninguna falta ortográfica o casi ni una. En el caso de los blogs, que son opiniones personales de individuos, es muy importante que no tengan faltas ortográficas, no sólo para que se vea bien la publicación, sino que refleja profesionalismo y procesos de investigación por parte del que escribe.

Presentación
Si el sitio web está mal organizado como, por ejemplo, imágenes fuera de contexto o mal tomadas, texto desbordado, caracteres no reconocidos, etc., es casi seguro que no es fiable. 

Redirecciones
No es raro que un sitio web no confiable redirija al internauta hacia sitios de apuestas e incluso pornografía.

Páginas web oficiales
Las instituciones públicas gubernamentales tienen páginas web donde comparten información que, en la mayoría de los casos, procuran que sea cierta y verificada. Las reconoces porque tienen en el enlace la extensión gob.mx (https://www.gob.mx/conadis). O en el caso de instituciones académicas (Institutos, Universidades, Centros, ect.) utilizan la extensión .mx (https://www.unam.mx/).

La reputación
Algo muy importante para saber que la información que leemos es cierta, sobre todo en blogs o youtube, es verificar la reputación o consultar su curriculum del blogero o voglero (la primera definición se les suele dar a los que escriben sus opiniones de forma escrita en blogs y la otra se utiliza, actualmente, para aquellos que dan su opinión a través de plataformas multimedias como youtube, o como se les conocía antes youtubers). La cuenta de youtube, en general, se liga a un perfil de google, así que puedes averiguar más sobre la persona. Si es honesta compartirá brevemente su biografía y su trabajo previo.

Citas
Esta es muy importante pues todo, repito, todo trabajo que sea serio, profesional y que tenga un proceso de investigación, citará o escribirá las fuentes que sostienen su argumento. Las citas estarán, a su vez, conseguidas de artículos especializados, libros, artículos periodísticos (periódicos reconocidos), paginas oficiales, etc. Todo esto es para asegurar al lector que su argumento es sólido y que puedas verificarlo por ti mismo.

Buscadores, base de datos y catálogos.
Sin importar el buscador web, siempre podrás afinar las búsquedas a temas específicos (Te puede interesar, sobre este tema, el artículo: 10 trucos para mejorar tus búsquedas en Google). La información se puede buscar de tres maneras: 
  • Buscadores especializados en un tema: Google Scholar, Scirus, Microsoft Academic Search, Google Books, etc. 
  • Bases de datos: Son las que reúnen selectivamente documentos publicados. Hay de diversas materias: Dialnet, Scopus, Orcid, etc. O especializadas en un tema: Iberlex, PubMed-Medline, MathSciNet.
  • Catálogos: Reúnen referencias de documentos o artículos que están físicamente en un lugar. En bibliotecas: Catálogo de la UNAM, WorldCat, etc. En librerías: Sótano, Gandhi, Amazon, etc.

Espero que estas sugerencias te ayuden cuando realizas búsquedas de información confiable.

Y como a modo de repaso te dejo un cuadrito que resume los puntos.



Autismo y vida independiente, ¿es posible?

  Si hay un gran sueño que anhelamos los padres con niños con autismo u otra discapacidad es que ellos logren tener una vida lo más independ...