Autismo y vida independiente, ¿es posible?

 

Si hay un gran sueño que anhelamos los padres con niños con autismo u otra discapacidad es que ellos logren tener una vida lo más independiente posible, que realicen sus sueños y expectativas.

Pero qué es la vida independiente, de acuerdo con la Asamblea General de la ONU de 2006, en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo (con el propósito de asegurar el goce pleno y las condiciones de igualdad de todos los derechos humanos para todas las personas con discapacidad), en su artículo 19 que se titula el Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, menciona que se adaptaran medidas efectivas y pertinentes para el goce de este derecho (ser independiente) y su plena inclusión y participación en la comunidad, a través de la elección de cómo, dónde y con quién vivir y del acceso a servicios e instalaciones adecuadas.

Te dejo el enlace aquí de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2008 y la ratificación que firma el Gobierno Mexicano a este acuerdo en el Diario Oficial de la Federación (02/05/2008).

Por lo escueto del artículo, en 2017 se realizaron una serie de observaciones, que mencionan: “Vivir de forma independiente significa que las personas con discapacidad cuenten con todos los medios necesarios para que puedan tomar opciones y ejercer el control sobre sus vidas, y adoptar todas las decisiones que las afecten. La autonomía personal y la libre determinación son fundamentales para la vida independiente, incluidos el acceso al transporte, la información, la comunicación y la asistencia personal, el lugar de residencia, la rutina diaria, los hábitos, el empleo digno, las relaciones personales, la ropa, la nutrición, la higiene y la atención de la salud, las actividades religiosas y culturales, y los derechos sexuales y reproductivos.  

La vida independiente es una parte esencial de la autonomía y la libertad de la persona y no significa necesariamente vivir solo. Tampoco debe interpretarse únicamente como la capacidad de llevar a cabo actividades cotidianas por uno mismo. Por el contrario, debe considerarse como la libertad de elección y de control, en consonancia con el respeto de la dignidad inherente y la autonomía individual”. 

 Aquí les dejo el enlace del artículo completo sobre la Observación general núm. 5 (2017) y el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

Pero, ¿qué tanto los padres podemos influir en que ellos logren una vida independiente?

Sé que tiene mucha controversia, porque depende de muchos factores: la economía para poder brindarles lo necesario, el tiempo para enseñarles a tener una vida independiente, la salud para cuidar de ellos y el grado de discapacidad que tiene nuestro hijo para alcanzar dicha independencia.

Pero, ¡sí es posible!

Primero hay que eliminar los mitos y prejuicios sobre nuestros hijos y su condición.

Informarnos y quitarnos los temores que ponen otros en la condición de lo que podrá o no hacer nuestro hijo. Si bien, somos conscientes de las limitaciones que tienen, no significa que no puedan lograr superar algunos retos. Porque en muchos casos nos llegan a sorprender. Y no cometer el error de pensar que debemos decidir todo por ellos.

Una cosa que podemos hacer es observar y pedir ayuda de un especialista para saber que áreas hay que trabajar (motora, lenguaje, emocional, etc.) para mejorar sus aptitudes o capacidades.

Y en caso de no contar con el presupuesto para solicitar la ayuda de un especialista, contamos con información en libros, la internet, podcast, etc. para tener un guía de cómo mejorar esas habilidades. No releguemos a nuestros hijos de las actividades de aseo diarias, esta es una gran oportunidad para enseñarles independencia.

Y no olvidemos nunca que son seres humanos libres que tienen sueños y proyectos y que como cualquier otro individuo debemos permitirles que elijan su futuro. Claro, guiándolos y acompañándolos en ese camino.

Es por eso que mantenernos informados es tan importante, en otras palabras: empoderarnos como padres. En otra entrada hablaremos más ampliamente sobre esto.

 Espero que esta información les motive y anime a continuar trabajando con nuestros pequeños, porque al final, ellos tomaran sus propias decisiones como adultos en un futuro.