Sobre los derechos de los niños con autismo

Si bien, los padres de niños con autismo no somos terapistas y abogados con licencia, nuestra experiencia y trabajo nos ha hecho ser conocedores de cómo trabajar y ayudar a nuestros pequeños. Y esto no se ha quedado sólo en el área pedagógica sino también en la legal. Conocer y saber qué derechos tienen nuestro pequeño para su educación, salud y convivencia social nos hace estar más comprometidos con ellos y exigir que se cumplan sus derechos.

Pero no es mi intención escribir una nota en términos legales, pues no es mi área, pero sí compartir con ustedes material que he encontrado para tener una idea de cómo trabaja el gobierno en esta parte.

Empecemos por la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos que en su artículo 1 dice: "Todas las autoridades, en el ámbito de sus competencias, tienen la obligación de promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos de conformidad con los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad. En consecuencia, el Estado deberá prevenir, investigar, sancionar y reparar las violaciones a los derechos humanos, en los términos que establezca la ley. Párrafo adicionado DOF 10-06-2011[...] Queda prohibida toda discriminación motivada por origen étnico o nacional, el género, la edad, las discapacidades, la condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias sexuales, el estado civil o cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas. Párrafo reformado DOF 04-12-2006 y 10-06-2011. Artículo reformado DOF 14-08-2001" Y el artículo 4, en cuanto a la salud, dice: "Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta Constitución. Párrafo adicionado DOF 03-02-1983."

En el área específica al Autismo el gobierno Federal promulgo en el Diario Oficial de la Federación (DOF) del 30 de abril de 2015 la Ley General para la atención y protección de las personas con la condición del espectro autista. Entre muchas cosas de las que se reglamentas están algunas que llamaron mi atención: En cuanto a sus derechos (el tener un diagnóstico temprano, preciso y accesible, recibir consulta clínica y terapias de habilitación, recibir una educación o capacitación basada en criterios de integración e inclusión. Disfrutar de la cultura, ect) En las obligaciones está que los padres deben otorgar los alimentos y ver que sus derechos se cumplan. En las prohibiciones y sanciones (que sean rechazados en la atención en clínicas y hospitales públicos y privados. Impedir o desautorizar la inscripción en los planteles educativos públicos y privados, etc.)

Después en el DOF pero del 21 de julio de 2016 el Reglamento de la Ley General para la atención y protección a personas con la condición del espectro autista. Habla, entre otras cosas, sobre la salud y asistencia social (programas, detección, evaluación atención integral, ect.), de la educación y capacitación para el trabajo, el desarrollo social y la vivienda y sobre el deporte, recreación y cultura.

Tip. Imprime y/o guarda estos documentos oficiales junto a los papeles oficiales de tu hijo, así tendrás a la mano está información para cuando la necesites. Léela con detenimiento y si hay terminaciones que no entiendas búscalas en un diccionario especializado. Todo esto es para que puedas conocer y así defender los derechos que tiene tu hijo.

La Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH), por su parte, emitió el 1ro de abril de 2018 en su boletín que era necesario promover la inclusión de las personas con autismo en la Ciudad de México. Esto es un respaldo para que los chicos no sólo sean integrados en el área educativa sino también en la laboral.

Pero que hay sobre los temas sobre discriminación, integración y desarrollo de las personas con discapacidad. Bueno, a nivel internacional existe la Declaración de los derechos del niño que en su 2 y 4 principio dicen: "El niño gozará de una protección especial y dispondrá de oportunidades y servicios, dispensado todo ello por la ley y por otros medios, para que pueda desarrollarse física, mental, moral, espiritual y socialmente en forma saludable y normal, así como en condiciones de libertad y dignidad. [...] El niño debe gozar de los beneficios de la seguridad social. Tendrá derecho a crecer y desarrollarse en buena salud; con este fin deberán proporcionarse, tanto a él como a su madre, cuidados especiales, incluso atención prenatal y postnatal. El niño tendrá derecho a disfrutar de alimentación, vivienda, recreo y servicios médicos adecuados." Derechos que se vuelven a proteger en La Convención sobre los Derechos del Niño del 20 de noviembre de 1989.

El gobierno Federal publicó en el DOF del 11 de junio de 2003 la Ley federal para prevenir y eliminar la discriminación y el DOF del 02 de mayo de 2008 el Decreto promulgatorio de la Convención de los derechos de las personas con discapacidad. La CNDH tiene un libro sobre la Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad del 2010. Mientras que en la Ciudad de México existe la ley que apoya la integración al desarrollo de las personas con discapacidad.

Estos importantes documentos nos hablan de cómo y qué derechos tienen nuestros hijos en el área educativa, de salud y social. de hecho, la Constitución en el artículo 4 dice: "Los ascendientes, tutores y custodios tienen la obligación de preservar y exigir el cumplimiento de estos derechos y principios. Párrafo adicionado DOF 07-04-2000 Párrafo reformado DOF 12-10-2011."

Te invito a descargarlas y leerlas. Para ello les dejo al final una liga. Si tienen problemas de descarga, por favor, háganmelo saber.

Espero nuevamente que te sean de utilidad y si sabes de algún documento que este actualizado me lo hagas saber para remplazarlo. Ya saben que este blog es para compartir entre todos la información y tener la más reciente. Espero sus comentarios.

Un agradecimiento especial a la Lic. en Derecho Mariana Fuentes por su apoyo en esta entrada. ¡Gracias amiga!

Descarga de documentos

¿Qué hay del Seguro Social? IMSS e ISSSTE.

En México contamos con tres instituciones de seguridad social médica a la que pertenecemos la gran mayoría de los mexicanos, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSTE), el Instituto Mexicano de Seguridad Social (IMSS) y Petróleos Mexicanos (PEMEX). Las tres cuentan con el servicio médico (paidopsiquiatra, neuropediatra, psicólogo y en algunos casos terapias) para dar atención y seguimiento a los niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) pero el periodo de diagnóstico es lentísimo (de meses). 

Dentro del IMSS existe un protocolo para el diagnóstico y manejo del autismo. Te dejo aquí los enlaces: Guía de práctica clínica. Diagnóstico y manejo y la Guía de referencia rápida

Para el ISSSTE está la Clínica de Especialidades Neuropsiquiatría en Tlatelolco. Y PEMEX tiene una Guía Operativa para el Tamizaje, Diagnóstico y Tratamiento Oportuno de Alteraciones del Desarrollo Infantil Temprano

El seguro médico social es vital para que sea atendido nuestro hijo a lo largo de la vida y crear un historial médico. Como me dice una amiga: todo lo que sume es bienvenido. Pero lo malo, es que no es suficiente. Las citas son agendadas en periodos muy largos (cada tres o más meses) y se pierde tiempo valioso en esperar el diagnóstico. Además, no se cuenta con los recursos económicos y de infraestructura para brindarles a los niños con una terapia integral.

Primer tip. Realiza una bitácora con toda la información importante sobre el crecimiento de tu hijo. Registra cuándo levanto la cabeza, se pudo sentar solo, se puso a caminar, balbuceó, dijo su primera palabra, etc. Toda esta información servirá para que los médicos comparen su desarrollo y les dará importante información. Además la información de tu bitácora siempre serán datos que te pregunten constantemente.

Segundo tip. Cuando asistas al médico lleva contigo una libreta en la que previamente anotes tus dudas y los comportamientos que llamen tu atención sobre tu hijo. Pregúntale al médico sin pena, todos tenemos dudas. Sé especifica y respetuosa (se logra mucho con está actitud). Claro, hay ocasiones en las que hay que ser firme, sobre todo cuando no estamos siendo atendidos correctamente.

Como ya comenté en una anterior entrada, el autismo no sólo involucra el área médica, sé necesita tratar también el área ambiental en donde se encuentran las terapias especializadas (la conductual, el lenguaje, el aprendizaje, la sensorial, etc.) para brindarle al niño una terapia integral. Dependerá de cada niño qué áreas se tienen que trabajar, y seamos honestos, una terapia cada 15 días o cada mes no es lo suficiente para lograr el avance que uno quiere. Además, hay que dejar claro, que las terapias son el medio que sirve para proporcionarnos a los padres las herramientas necesarias para trabajar en casa, dependerá un gran porcentaje de nosotros y lo que hagamos en casa para ver resultados en el avance de nuestros hijos. Claro, siempre habrá unas cosas que superemos más rápido que otras, pero por eso es tan importante la constancia y frecuencia con lo que usemos las herramientas que nos enseñan.

Así que, porque no llevar dos procesos al mismo tiempo, en el Seguro Social y en otra institución que se dedique específicamente a tratar el autismo, de esa manera se agilizará la atención a nuestro hijo. Por eso es que compartí con ustedes un listados de Instituciones y Asociaciones que de manera gratuita atienden al menor en el área médica y ambiental. Esto disminuye el peso económico para las familias que no cuentas con muchos recursos económicos. Ya que, por fuera, de manera particular podemos encontrar las terapias que necesitamos, pero a un costo elevado. Claro, todo dependerá de cómo nos administremos en tiempo y dinero.

Espero que esta información les sea oportuna y útil, sobre todo a los que están iniciando este camino hacia el diagnóstico.

¿Por dónde empiezo? o las vicisitudes burocráticas hacia el diagnóstico.

Sin querer ser especialista ni sentirme una, voy a dejar por aquí, algunos tips que me sirvieron en este peregrinaje burocrático. Esperando que les sirva y les haga un tanto más fácil el camino.

En México hay Instituciones públicas, privadas y Asociaciones que pueden hacer un diagnóstico de autismo temprano.

Primer tip. Sí tu pequeño está en un preescolar público, investiga si tienen el apoyo de CAPEP (Centros de atención Psicopedagógica de Educación Preescolar) por parte de la SEP, este se encuentra presente en las 32 entidades del país. O sí está en la primaria el programa UDEEI (Unidad de Educación Especial y Educación Inclusiva). Ellos te pueden orientar a qué Instituciones públicas puedes dirigirte y preparan junto con la escuela un oficio (membretado y firmado) para que acudas. Esto acorta y hace el proceso un tanto más ágil para que sea valorado.

En la Ciudad de México las instituciones públicas que sin costo o a un bajo costo te ofrecen un servicio integral para diagnóstico y apoyo en terapias son:

•  Centro Educativo Autismo Xochimilco en C. Gardenia 20, Xaltocan, Xochimilco, 16090 Ciudad de México, CDMX. DIF (Sin página web).
•  Centro de Autismo Teletón (https://teleton.org/centro-autismo-teleton/).
•  Clínica de Autismo Elvira Murga que se encuentra en el Centro de Integración de Salud Mental en San Jerónimo (Anillo Perif. 3449, San Jerónimo Lídice, La Magdalena Contreras, 10200 Ciudad de México, CDMX, sin página web).
• Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñíz (http://inprf.gob.mx/)

¡Ojo!, no las enlisto por importancia o atención. Además, hay que tener mucha paciencia, recuerden que son instituciones públicas y están saturadas en el servicio. Las citas para ser atendidos son agendadas y tardan en darlas. Pero ya una vez estando dentro, el proceso es un tanto más ágil.

Sí ya tienes experiencia con estas instituciones, cuéntenos, así será retroalimentativa la comunicación y sabremos actualizar la información.

Segundo tip. Les dejo por aquí un enlace a un PDF con las instituciones públicas, privadas y asociaciones que a nivel nacional atienden y diagnostican el Autismo. Es un listado que comparte el Centro de Autismo Teletón.

(https://s3.amazonaws.com/teletonorgmx/botones/Directorio%20Nacional%20de%20Instituciones%20-%20Autismo%20Enero%202018.pdf)

Tercer tip. Date una vuelta por un buscador de Internet (google, yahoo o el que quieras). Busca que Institución o Asociación te conviene por el servicio que brindan (que es lo más importante), sino también por el costo monetario de transportación y el tiempo invertido para llegar, ten en cuenta que si decides quedarte ahí, implicará que hagas una buena administración monetaria y de tiempo. Porque hacer terapias a medias no ayudará como deberían y el desgaste físico y emocional de tu pequeño y el tuyo influirá mucho en su avance.

Sin importar si es, pública o privada la institución o asociación, que elijas es significativo que sea una que cubra de manera integral al pequeño. En mi experiencia personal esta clase de atención es la mejor pues no sólo cubre el área médica, sino que también la ambiental (es decir, las terapias para el área conductual, terapia de lenguaje, terapia de aprendizaje, terapia sensorial, etc.).

Pues bien, con esto concluyo esta nota informativa, esperando que les sea de utilidad, sobre todo a los que inician el peregrinaje hacia el diagnóstico. Yo sé que hay quién tenga más experiencia, y tendrá más opciones, las invito a compartirlas y así tener un listado más actualizado.

P.D. Mi experiencia de atención la tengo con la Clínica de Autismo Elvira Murga, por sí necesitan información específica de esta clínica.

La neurodivergencia un viaje inesperado

La neurodivergencia nos tomo por sorpresa y es que no hace mucho existe más información sobre las condiciones del autismo y tdah. Y las dudas sobre qué pasará y cómo enfrentaremos sus dificultades son de todos los días, aunado a que la paternidad y maternidad tienen muchos desafíos, y si eres neurodivirgente estás se multiplican. 

Pero como todo viaje tiene sus retos y sus gratificaciones y la simple sonrisa de tu hijo al aprender o descubrir algo nuevo, hace valer la pena por todo el trabajo previo. Lo visualizo como subir a una alta montaña simplemente para ver el mejor paisaje de tu vida, vale la pena las horas de ascenso y el esfuerzo físico.

Así empieza nuestro viaje, y me encantará compartir con ustedes esas vicisitudes y alegrías, así como el compartir las herramientas necesarias para hacer el viaje más sencillo.

Pues empecemos...

Primero me presentaré, soy Sacbé Vázquez, mamá de un niño autista-tdah y yo con tdah. Estoy en la etapa mediana de la vida (cuarentona), soy egresada de la licenciatura en Lengua y Literaturas Hispánicas, así que tengo una formación lingüista y literaria. Pero ya no me dedico a la academia, el autismo y tdah me abrieron otra puerta para trabajar en algo que me gusta y me fascina; hacer y realizar material didáctico. Aplicar mi formación y crear material me hace ser feliz. Así que, en cierto modo, no soy novata ni primeriza en esto, tengan la seguridad que cada entrada está realizada con conciencia e investigación previa, no sólo por mi propia experiencia sino por las tablas que me dio mi formación académica. Además del gran cariño que pongo en esto.

¿Qué hace diferente este blog a otros sobre el tema del autismo? Primero, el blog es un "blog con hojas vivas", eso quiere decir, que siempre lo estoy actualizando, la información, enlaces, o documentos oficiales que cambien con el tiempo o las reajusten las estaré actualizandolo. Segundo, en la mayoría de las entradas cuentan con un visto bueno, es decir, invito a gente especializada en el tema para que revise la información que les comparto y puedan ustedes tener una información confirmada y segura. Al final de cada entrada encontraran en agradecimientos el nombre de esos especialistas y que también son mis amigos invaluables.

Del lado derecho encontraran la dirección de la página de Facebook de este blog. En ella no sólo promocionaré las nuevas entradas del blog, sino que también daré avisos, noticias y publicaciones interesantes de otros páginas o sitios web que traten temas del autismo, tdah y discapacidad.

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